Strašiak na R

Tiež zatínaš zuby už len pri čítaní názvu tohto ochorenia ? Verím ti. Je to veľmi široké ochorenie má približne 100 diagnóz a je ťažko sledovateľné - takisto je to aj u mňa už nejaký ten rok. Začalo to približne pred 10timi rokmi to bol čas kedy som Kramáre navštevovala častejšie ako som sama chcela , skoro každý mesiac s inou diagnózou a potom prišiel ten čas keď som prvý krát započula ochorenie SLE - systémový lupus a okolo mňa len "lietali" injekcie a ampulky s mojou krvou ale to len do doby kým som nedovŕšila 18 rokov a normálne výsledky lenže čo ďalej ?  Neprijemné časy boli aj keď som ležala a nemohla sa postaviť , telo bolo zaplavené horúčkou a nohy a ruky vo veľkom opuchu. 
Nechceli so mnou komunikovať keďže mám výsledky v norme a som dospelá na občianskom ale bolesti a príznaky ostali. Začala som teda sama pátrať po dospelom reumatologovi bolo to veľmi ťažké, keďže jediný dospelý reumatológ v Trnave bol úplne plný. Tak prišla na rad znova moja obľúbená Bratislava. Najlepšie hodnotenia malo stredisko Fidelitaz , napísala som e-mail s vysvetlením celej situácie a zavolala mi pani s veľmi milým hlasom a prístupom. Objednala ma znova na odbery krvi a potom mi určia doktorku ku ktorej pôjdem.

V čakárni som bola najmladšia a cítila som sa no, úprimne , že tam nepatrím a chcela som utiecť , moja hlava mi vravela že to nebol dobrý nápad ale moje kĺby že potrebujú pomôcť. Ukľudnila som sa keď som videla milú sestričku ako s úsmevom volá pacientov dnu a všimla si ma za rohom "vy budete tá naša nová , však ?" Neskôr si ma zavolala dnu , vysvetľovala mi postup brania krvi atď zo mňa vyhŕklo že nemusí mi to všetko vysvetľovať a že si môže šetriť energiu, keďže musí byť unavená z dlhého dňa pousmiala sa a poďakovala a v ruke držala 6 ampuliek mojej krvi. Odprevádzala ma s úsmevom a lístkom kde bol dátum k pani doktorke G. (moja prvá lekárka)

Za každým keď som prišla na krv už som nebola tá "nová" ale "Veronika". Artritída na viacerých miestach ma dohnala až k ortéze na členok. Bolo to nepríjemne a doháňa ma to aj teraz po tých rokoch občas.

Návšteva pani doktorky G. toto bola moja prvá lekárka skôr ako odišla na materskú a mňa museli neskôr preradiť inej lekárke. Vypúlila oči keď si vypýtala odomňa celú lekársku dokumentáciu "veď vy môžte ísť kľudne vyšetrovať za nás lekárov" zasmiali sme sa , milujem tento humor. Išla na to postupne teda, od úplných základov po terajší stav. Veľmi odborná , milá a vždy s úsmevom. Moje krvné výsledky opäť v celku v norme , žiadny horor , no bolesti boli. O pól roka som znova mala prísť na testy a bola ochotná mi byť "po ruke" na e-maili keby sa čokoľvek zhoršovalo - svoje slová dodržala čo ma nesmierne tešilo. Takto približne prechádzali roky - testy - návšteva lekárky - bolesti - testy,…. Skončila som dokonca aj v NURCH-u kde mi cestu sprijemňovala najlepšia kamarátka mala som stres jasné že áno ale nakoniec som sa nemala čoho báť , doktor bol najväčší odborník , čakanie sme si sprijemnovali rozprávaním sa s ubytovanými na okolo a mačiatkom ktoré nakoniec s nami cestovalo do Trnavy. Medzitým sa mi vymenila lekárka , vôbec som netušila aká bude takže som mala mierny stres a v čakárni sa ma milá babička spýtala " miláčik a nepomýlila si si dvere?" Tak som slušne odpovedala "nie , pani ja ich navštevujem už cez 5-6rokov" - toto bola prvá babička ktorá ma neodsúdila že som mladá a iba zaberám čakáreň.

Nakoniec som skončila u pani primárky - jej postup vyšetrenia sa líšil úplne od ostatných skôr ako som jej išla povedať čo mi vlastne je - začala mi ohýbať malé kĺby (zápästia , prsty) členky , veľké kĺby (kolená, bedrá, ramená) sledovala začervenanie a opuchy preto vedela či si nevymýšľam keď som povedala že mi opuchajú často nohy.

(- milá , rýchla a stručná ) ako nevyriešiteľný dlhoročný prípad , došlo na "pokec" ohľadom vyradenia zobzdravotnej starostlivosti povedala že si ma v starostlivosti nechá naďalej pretože je to komplikované ochorenie ktoré nikto nevie kedy vyvrie na povrch aj napriek tomu že mám v norme krvné testy. Celé roky moje telo nevedelo prijať vitamín D - mala som hypovitaminózu. Pred rokom mi doktorka čítala moje testy a oznámila mi to spôsobom "budete sa tešiť tak ako ja" nevedela som čomu. Prešla som si všetkými možnými medikamentami na vitamín D a bolo to nula bodov.

"Gratulujem , vitamín D máte na norme." Toto by ste čakali od lekárky ? Že sa bude tešiť s vami ? To bol najlepší pocit a ešte krajší že sme to konečne dokázali po rokoch.

Teraz sme si dali kontrolu po roku , už nie po polroku ako doteraz. Všetci hovoria že je to "zákeráčka" bolesti sú , no testy negatívne.

No bojujeme, každý deň od znova sa učíme chodiť a držať predmety.

Odporúčania :

• mierny strečing na stuhnuté svaly a kĺby do bolesti samozrejme.
• Reuma niesu LEN bolesti kĺbov a svalov
• Dodržiavať oddychový režim
• Udržovať kĺby a svaly v teple v zimných mesiacoch
• Dodržovať predpísané medikamenty a vyhnúť sa kortikosteroidom keď niesu naozaj treba
• Mne odporúčali papať Ibalgin nakoľko je protizapalový ale neskôr som mala zápal žalúdka takže neodporúčam to preháňať
• Treba mať pevnú psychiku !

Diagnózy ktoré mám / som mala

• SLE - systémový Lupus - chronické zápalové reumatické ochorenie, ktoré môže postihnúť všetky orgány.
• Reumatoidná artritída - ochorenie kĺbov
• Sjögrenov sy- systémové zápalové ochorenie spojiva, ktoré primárne postihuje exokrinné žľazy.

-systémové postihnutie spojiva

-hypovitaminóza D

Medikamenty ktoré som brala + / -

• Ibalgin - hodnotím kladne ale nie na dlho
• Oramelox - užívanie pod jazyk, nezapíjať ! Zabral celkom v poriadku
• Meloxicam / Meloxan - po dlhšom čase prestal na bolesť pôsobiť
• Arthrotec forte - účinkoval v poriadku a dlho , pozor ťažký na žalúdok
• Diompraz - najlepší liek na bolesť kĺbov , pri dlhodobom užívaní problémy so žalúdkom.
• Condrosulf - nemám pocit že mi to pomohlo od bolesti ale ako doplnok pre kosti dobrá vec
• Vigantol kvapky - mne nepomohli doplniť vitamín D , niekomu možno áno používa sa pre novorodencov
• Alpha D3 kapsulky - taktiež nepomohli
• Vitamín D3 od www.namaximum.sk kapsule - po rokoch pomáhajú udržať hladinu vitamínu D

• Ibuprofen, ibolex ,… nezabrali na bolesti